Letošnja konferenca Evropskega konzorcija za hemofilijo, se je odvijala v bolgarski Sofiji. Po otvoritvenem govoru bolgarske ministrice za zdravje in predsednika bolgarskega društva, ki je konferenco organiziralo, se je pričel zanimiv strokovni program, ki se je letos nekoliko bolj usmeril v težave redkih motenj strjevanja krvi, v njihovo predstavitev, kaj to pomeni tako za starše, sorojence in kako se spopadati s tako redkimi motnjami strjevanja krvi.

Tudi letos smo organizirali srečanje za mlade na Debelem rtiču in to že 5 leto zapored. Namen srečanja je, da se mladi povezujejo med seboj, spoznajo razlike in podobnosti, ter da iz izkušenj starejših uvidijo, da se z motnjo strjevanja krvi lahko živi povsem normalno.

V začetku junija EHC organizira konferenco za vodje. Konferenca se odvija v Bruslju, saj je tam sedež Evropskega konzorcija za hemofilijo. Tja sta vabljena po 2 predstavnika vsake države, en z nekaj izkušnjami in običajno mladi ali novi član, ki kažejo potencial.
Tokratne konference sta se udeležila Mitja Kavčič in pa Brina Zaman, najnovejša članica EHC-jevega komiteja za ženske. Kot vedno se ob številnih zanimivih predavanjih in delavnicah ob večerih še malo družimo, kramljamo in nazdravimo rojstnodnevnim slavljencem.
Za začetek so predstavili delovanje EHC kot tudi strukturo zaposlenih in kakšna je nova organizacija. Nova CEO, Olivia je na kratko predstavila delovanje in finančno stanje EHC. Srečanje smo tudi izkoristili za spremembo statuta EHC ter spremembo imena (dodan je še angleški naziv). Volite ter potrditev sprememb, so se odvijale s 100% podporo, od skupno 48 članic, je bilo prisotnih 37 predstavnikov (iz vsake članice/države po en predstavnik).
Za vse, katere zanima, kaj vse se je govorilo na predavanjih pa kratek povzetek:

Med 21-im in 24-im aprilom, se je v Madridu odvijal svetovni kongres. Uspeh kongresa se lahko meri v 3000 prisotnih iz 135-ih držav in je bil po kongresu v Glasgowu spet tisti pravi kongres brez omejitev.

Za letošnji svetovni dan hemofilije, je svetovna federacija izbrala slogan: "Enakopraven dostop za vse: prepoznavanje vseh motenj strjevanja krvi". Res da smo v Društvu hemofilikov Slovenije za letos pripravili izdajo knjige "Tajeva buška", pa kljub temu želimo opozoriti na to, da je tudi pri nas še vseeno precej oseb z motnjo strjevanja krvi, ki niso bili pravilno diagnosticirani. V želji da povečamo ozaveščenost in da odkrijemo tudi tiste z manj vidnimi problemi smo letos posvetili pozornost tudi drugim motnjam strjevanja krvi.

Obljubili smo vam, da ženske v letošnjem letu ne bodo pozabljene in da bomo delali na tem, da se čim več govori o njih, njihovih težavah in seveda predvsem tem, kako jim pri tem pomagati. Zato so bila tokratna strokovna predavanja v Termah Zreče kot nalašč za vse njih.

Spoštovani člani, 

obveščamo vas, da tudi letos organiziramo strokovno srečanje za odrasle hemofilike v Termah Zreče.

Vabimo vas na izobraževalno srečanje, ki bo potekalo v petek, 5. aprila, v zdravilišču Terme Zreče. Na srečanju bomo obravnavali aktualne teme in informacije v zvezi s hemofilijo ter nudili podporo in izmenjavo izkušenj med člani društva.

IEPPO je kratica za International Experience Exchange for Patient Organizations (Mednarodna izmenjava izkušenj med organizacijami pacientov). Letos se je dogodek odvijal v Švicarskem Zürichu in iz Slovenije so bila prisotna 3 društva. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo (Kristina Modic), Zveza društev slepih in slabovidnih Slovenije (Nastja Žlajpah) in Društvo hemofilikov Slovenije (Mirjana Živić Kavčič).
 

Vabimo vas na redni letni zbor članov Društva Hemofilikov Slovenije, ki bo potekal v soboto, 16. marca 2024, ob 10 uri v M Hotelu, Derčeva ulica 4, 1000 Ljubljana. Vaša prisotnost je izjemno pomembna, saj bomo skupaj pregledali dosežke preteklega leta, načrtovali prihodnje aktivnosti, ter izvolili organe društva za novo mandatno obdobje.

17-sta seja kongresa Evropskega združenja za hemofilijo in sorodne bolezni se je začel z interaktivno sejo, ki je bila namenjena informiranju o najnovejših in najboljših inovativnih pristopih v zdravljenju hemofilije in ostalih motenj strjevanja krvi. Na tem predavanju je bilo govora o pomembnosti izbire terapije ter prevzemu odgovornosti. Zaradi raznolikosti terapij so se udeleženci strinjali, da je zelo pomemben individualni pristop obravnave vsakega pacienta. Pomembno je, da bolniki razumejo, da ni enotnega pristopa zdravljenja ali terapije terapije, ki bi ustrezala vsem. Vsak bolnik ima svoj življenjski slog, svoje potrebe in svoje cilje.  Zato je individualna obravnava ključna za doseganje najboljših rezultatov.

Od 3. do 5. novembra je EHC priredil konferenco v Portugalskem Cascaisu. Lokacija je bila določena še pred izvolitvijo novega predsednika EHC-ja, ki je v Zagrebu postal, Miguel Crato. Ob tej priložnosti mu še enkrat čestitamo in se veselimo sodelovanja ter prihajajočih dogodkov.

Letošnja konferenca Evropskega hemofiličnega konzorcija se je odvijala v nam bližnjem Zagrebu. Iz Društva hemofilikov Slovenije se je tja odpravila delegacija, ki zastopa Slovenijo v odborih EHC-ja, predsednik, predavatelj na konferenci, zdravnik in projetni vodja.
Naporni 4 dnevi so postregli z nekaj spremembami v vodstvu EHC-ja, veliko smernicah, izobraževanju, raziskavah in seveda tudi druženju in izmenjavi izkušenj med osebami z motnjami v strjevanju krvi.

Naši otroci rastejo in odraščajo

Izobraževalno letovanje mladih na Debelem rtiču je bilo že tradicionalno v prvem tednu julija 2023. Ko sem opazovala otroke na letošnjem izobraževalnem letovanju, sem opazila
drugačno dinamiko skupine, naši otroci postajajo mladostniki. Kako čas hitro teče in kako se otroci v nekaj letih spremenijo.

Rojstni dan Franka Schnabla, kanadskega hemofilika, ki je povezal bolnike z zdravniki po vsem svetu, je svetovni dan redke bolezni hemofilija. Zaradi pomanjkanja enega od 13 faktorjev strjevanja krvi se zlasti notranja krvavitev že zaradi neznatne poškodbe sploh ne zaustavi. Praviloma zbolijo dečki, bolezen pa prenašajo ženske, čeprav ni vedno dedna. Zdravljenje s krvnimi pripravki je v 2. polovici 20. stoletja izboljšalo življenje hemofilikov v Sloveniji po zaslugi predanih prostovoljnih krvodajalcev, a ne brez nevarnosti (hepatitis A, B in C ali HIV). Danes se z »umetnimi,« rekombinantnimi faktorji strjevanja krvi krvavitve ne samo zaustavljajo, ampak brez vsake nevarnosti celo preprečujejo s samovbrizgavanjem manjkajočega faktorja v žilo. V zadnjem času pa so na voljo tudi nefaktorske oblike zdravil, ki se lahko aplicirajo podkožno. V Sloveniji žive hemofiliki zaradi odličnosti javnega zdravstva in 40-letnega delovanja Društva hemofilikov praktično normalno življenje prav na račun solidarnosti svojih zdravih sodržavljanov. Zato na »svoj dan« vsem izražamo neizmerno hvaležnost.

Vljudno vabljeni na strokovna predavanja v Termah Zreče.

Zbor članov Društva hemofilikov Slovenije, se je pričel 4. marca ob 10. uri v M Hotelu v Ljubljani. Zbora članov se je udeležilo 47 članov društva in gosti. 

V soboto 3.12.2022 smo se zbrali na Miklavževem simpoziju v precej velikem številu.

Marseille je zanimivo obmorsko mesto na jugu Francije, drugo največje takoj za Parizom. Pravijo, da so to vrata v Afriko. Mešana kultura Francije in Afrike oz arabskega sveta se prepleta prav zares na vsakem koraku. V začetku novembra je mesto gostilo delavnico EHC-ja, na kateri se seznanimo z zadnjimi novostmi na področju zdravljenja redkih krvnih bolezni. Delavnica na kateri se diskutira o tem, kam vse te novitete peljejo, na kaj je potrebno biti pozoren in kako lahko kot društva pomagamo pri oblikovanju smernic in zdravljenja v svojih okoljih.

Letos je EHC konferenco gostila Danska v svoji prestolnici, Kopenhagnu. Konferenca je potekala od 7. do 10. oktobra in sta se je udeležila dva predstavnika DHS-ja.
Poleg strokovnega predavanja, je EHC organiziral tudi delavnico za medicinske sestre. Tema delavnice je bila spolno zdravje in intimnost pri osebah z motnjo strjevanja krvi. Na delavnici sta sodelovali dve medicinski sestri iz kliničnega centra.

Strokovno izobraževalni program, ki se je izvajal v okviru Društva hemofilikov Slovenije na letovanju otrok na Debelem rtiču 8. julija 2022 je tudi letos imeli pester izbor predavanj za starše in druge z motnjami strjevanja krvi.

Svetovni kongres v Montrealu se je začel s skupščino in glasovanjem v soboto 7. maja 2022.

Veseli smo, da ste se v tako velikem številu odzvali in prijavili na letovanje. Obveščamo vas, da smo zapolnili razpoložljive kapacitete v letovišču Debeli rtič za termin 4. julij - 10. julij 2022.

Žal smo pravkar prejeli sporočilo Društva modra ptica, ki je lastnik dirkališča, kjer bi se jutri moral odviti dogodek, da je sinočnje neurje močneje pokodovalo stezo, kot je prvotno izgledalo.

Letošnji svetovni dan hemofilije začenjamo z okroglo mizo, ki se je odvila v Maxiju.
Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas.
V tem razdelku bomo spremljali letošnje dogajanje.

12.4.2022 smo pričeli z nordijsko hojo ob Koseškem bajerju. Zbrani so se učili prvih pravih nordijskih korakov.

Drugi vikend v mesecu aprila sva se skupaj z Rokom Avbljem, kot predstavnika Društva hemofilikov Slovenije (DHS), udeležila delavnice na temo »Kako postati mladi voditelj« v organizaciji EHC. Mladi smo dobili priložnost, da se odkrito pogovorimo s predstavniki EHC o problematikah in ovirah nacionalnih organizacij ob tem pa okrepiti znanje na področju pravic pacientov, novostih na področju zdravljenja in delovanju ter dialogu z farmacevtskimi družbami.

V četrtek 7. aprila smo se zbrali v Termah zreče na prvem srečanju za starejše hemofilike. Zasedba je bila kar številčna. Na povabilo pa se je odzvala peterka iz Društva hemofilikov Hrvaške in se nam pridružili pri prijetnem druženju. Po sprejemu, namestitvah po sobah in kosilu, so se nekateri podali v bazen, nekateri na sprehod po okolici.

Spoštovani člani, 

obveščamo vas, da smo dobili odobren nov termin druženja v Termah Zreče, ki ga ni bilo mogoče organizirati lansko leto.

Od 19. do 21. novembra je v Bruslju potekala delavnica o novih tehnologijah pri zdravljenju hemofilije in sorodnih motenj strjevanja krvi.

Kot smo obljubili, smo predavanja posneli in so sedaj na voljo na našem youtube kanalu.

Ker se na posnetkih prezentacije ne vidijo najbolje, smo se s predavatelji dogovorili, da jih objavimo ob video zapisu. Za dovoljenje se jim zahvaljujemo.

Od 4.11. do 6.11. se bomo družili v termah Zreče starejši hemofiliki.

Letošnji svetovni dan hemofilije bomo spremljali v temle razdelku. V njem boste našli tudi povezave do spletnih strani z izjavami oz informacijami, kako smo v slovenskem medijskem prostoru predstavljeni.

Dragi naši prijatelji!

Vsako leto se že dolgo zbiramo v cerkvi sv. Jakoba na Polici pri Grosupljem, da obudimo pri sv. maši spomin na vse tiste naše prijatelje, ki so nas zapustili in odšli v večnost. Takrat se srečujemo tudi z Vami, dragi sorodniki pokojnih prijateljev, in obnovimo dolgoletno prijateljstvo.

Datum poletnega kampa za mlade (šoloobvezne) je znan. Potekal bo med 2. in 5. julijem 2020 na Debelem rtiču.

Tavčarjeva 2
1000 – Ljubljana
obcni.zbor@dhs.si

Datum 21. 5. 2020