Dogodki
EHC konferenca v Sofiji
okt 6, 2024
Letošnja konferenca Evropskega konzorcija za hemofilijo, se je odvijala v bolgarski Sofiji. Po otvoritvenem govoru bolgarske ministrice za zdravje in predsednika bolgarskega društva, ki je konferenco organiziralo, se je pričel zanimiv strokovni program, ki se je letos nekoliko bolj usmeril v težave redkih motenj strjevanja krvi, v njihovo predstavitev, kaj to pomeni tako za starše, sorojence in kako se spopadati s tako redkimi motnjami strjevanja krvi.
Berite daljeIzobraževalno srečanje za mlade na Debelem rtiču
jun 30, 2024
Tudi letos smo organizirali srečanje za mlade na Debelem rtiču in to že 5 leto zapored. Namen srečanja je, da se mladi povezujejo med seboj, spoznajo razlike in podobnosti, ter da iz izkušenj starejših uvidijo, da se z motnjo strjevanja krvi lahko živi povsem normalno.
Berite daljeEHC Leadership konferenca 2024
jun 6, 2024
V začetku junija EHC organizira konferenco za vodje. Konferenca se odvija v Bruslju, saj je tam sedež Evropskega konzorcija za hemofilijo. Tja sta vabljena po 2 predstavnika vsake države, en z nekaj izkušnjami in običajno mladi ali novi član, ki kažejo potencial.
Tokratne konference sta se udeležila Mitja Kavčič in pa Brina Zaman, najnovejša članica EHC-jevega komiteja za ženske. Kot vedno se ob številnih zanimivih predavanjih in delavnicah ob večerih še malo družimo, kramljamo in nazdravimo rojstnodnevnim slavljencem.
Za začetek so predstavili delovanje EHC kot tudi strukturo zaposlenih in kakšna je nova organizacija. Nova CEO, Olivia je na kratko predstavila delovanje in finančno stanje EHC. Srečanje smo tudi izkoristili za spremembo statuta EHC ter spremembo imena (dodan je še angleški naziv). Volite ter potrditev sprememb, so se odvijale s 100% podporo, od skupno 48 članic, je bilo prisotnih 37 predstavnikov (iz vsake članice/države po en predstavnik).
Za vse, katere zanima, kaj vse se je govorilo na predavanjih pa kratek povzetek:
Berite daljePoučen in motivacijski vikend v Amsterdamu
apr 8, 2022Drugi vikend v mesecu aprila sva se skupaj z Rokom Avbljem, kot predstavnika Društva hemofilikov Slovenije (DHS), udeležila delavnice na temo »Kako postati mladi voditelj« v organizaciji EHC. Mladi smo dobili priložnost, da se odkrito pogovorimo s predstavniki EHC o problematikah in ovirah nacionalnih organizacij ob tem pa okrepiti znanje na področju pravic pacientov, novostih na področju zdravljenja in delovanju ter dialogu z farmacevtskimi družbami.
Agenda celotnega vikenda je bila na opolnomočenju mladih, na motivaciji in izmenjavi izkušenj. Dejstvo je, da mladinske organizacije hemofilikov znotraj evropskih držav niso na isti ravni, še več, nekatere države jih niti nimajo. Slovenija je med temi državami, razlogov za to je več. Prvi razlog je seveda potrebno iskati pri apatičnosti mladih. Razmere na področju zdravljenja so v Sloveniji na visoki ravni, kar se potem tudi odraža pri tej apatičnosti mladih. Potrebno je najti druge načine, načine s katerimi bomo motivirali mlade, da se vključijo in aktivno udejstvujejo znotraj organizacije in kasneje pri ustanovitvi mladinske organizacije. Delavnica je temeljila prav na motiviranju mladih, ki smo bili prisotni.
Mladi se zavedamo, da nimamo toliko izkušenj kot jih imajo starejši. Zaradi tega nam je jasno, da so le redki že pripravljeni za aktivno vlogo vodje znotraj takšnih struktur. Premoremo pa mnogotere druge sposobnosti. Upravljanje (ang.: Governance) je zaprt krog v katerem moramo sodelovati vsi. Le tako lahko izoblikujemo skupnost, ki bo delovala homogeno in bo šla v skupno smer za skupen napredek. Ključni elementi dobrega upravljanja so spoštovanje prava, transparentnost, participacija, vzdržnost, odgovornost, itd. Dialog in napredek se lahko doseže torej z medgeneracijskim sodelovanjem. Potrebno je odpirati nova obzorja, to lahko delamo le skozi diskusijo in debate. Mladi rabimo odgovorno vlogo znotraj družbe in organizacije. Prav tako je na nas mladih, da razmišljamo širše, da se zavedamo, da se učimo vsepovsod, kjerkoli in kadarkoli. Potrebno bo zgraditi kolektivno, kreativno okolje kjer bodo vsi mladi zraven z istim namenom in pripadnostjo.
Delovni vikend nam je prav tako ponudil vpogled v razvoj zdravil. Imeli smo priložnost spoznati predstavnika dveh farmacevtskih družb, ki sta v svoji predstavitvi prikazala kako zapleten je razvoj novih zdravil. Razvoj zdravila je postopek, med katerim poteče tudi do 16 let, da se pojavi na trgu. Postopki, kjer nimaš niti zagotovila, da bo zdravilo, kljub vloženem angažmaju in kapitalu, sploh uspelo. Za nacionalno organizacijo je zelo pomembno kako se vključiti in sodelovati z farmacevtskimi družbami. Farmacevtske družbe so ključne za financiranje organizacije, za direkten kontakt in informacije stanja zdravil, ki so v procesu in za neposreden stik s pacienti. Predvsem se pa moramo osredotočiti na prostovoljstvo. To je element, ki mora igrati ključno vlogo, saj je samih pacientov premalo, da bi bili samozadostni. Pomembna vprašanja na tem mestu so, kako jih pridobiti, kaj jih bo motiviralo in kaj jih bo ohranilo motivirane.
Glavni namen takšnih delovnih vikendov je mreženje, zgradnja novih kontaktov, ki ti pomagajo pri razvoju skupnosti in osebni rasti. Stkal sem številna nova prijateljstva. Naučil sem se kako postopati in delovati znotraj svoje skupnosti, ter črpal informacije in ideje za naslednje izzive in dogodke. Mladi moramo postati enoten glas, najprej pa začeti pri sebi in se zavedati, da danes delamo za sebe in za vse prihodnje generacije.
Matej Grah