Dogodki
EHC konferenca v Sofiji
okt 6, 2024
Letošnja konferenca Evropskega konzorcija za hemofilijo, se je odvijala v bolgarski Sofiji. Po otvoritvenem govoru bolgarske ministrice za zdravje in predsednika bolgarskega društva, ki je konferenco organiziralo, se je pričel zanimiv strokovni program, ki se je letos nekoliko bolj usmeril v težave redkih motenj strjevanja krvi, v njihovo predstavitev, kaj to pomeni tako za starše, sorojence in kako se spopadati s tako redkimi motnjami strjevanja krvi.
Berite daljeIzobraževalno srečanje za mlade na Debelem rtiču
jun 30, 2024
Tudi letos smo organizirali srečanje za mlade na Debelem rtiču in to že 5 leto zapored. Namen srečanja je, da se mladi povezujejo med seboj, spoznajo razlike in podobnosti, ter da iz izkušenj starejših uvidijo, da se z motnjo strjevanja krvi lahko živi povsem normalno.
Berite daljeEHC Leadership konferenca 2024
jun 6, 2024
V začetku junija EHC organizira konferenco za vodje. Konferenca se odvija v Bruslju, saj je tam sedež Evropskega konzorcija za hemofilijo. Tja sta vabljena po 2 predstavnika vsake države, en z nekaj izkušnjami in običajno mladi ali novi član, ki kažejo potencial.
Tokratne konference sta se udeležila Mitja Kavčič in pa Brina Zaman, najnovejša članica EHC-jevega komiteja za ženske. Kot vedno se ob številnih zanimivih predavanjih in delavnicah ob večerih še malo družimo, kramljamo in nazdravimo rojstnodnevnim slavljencem.
Za začetek so predstavili delovanje EHC kot tudi strukturo zaposlenih in kakšna je nova organizacija. Nova CEO, Olivia je na kratko predstavila delovanje in finančno stanje EHC. Srečanje smo tudi izkoristili za spremembo statuta EHC ter spremembo imena (dodan je še angleški naziv). Volite ter potrditev sprememb, so se odvijale s 100% podporo, od skupno 48 članic, je bilo prisotnih 37 predstavnikov (iz vsake članice/države po en predstavnik).
Za vse, katere zanima, kaj vse se je govorilo na predavanjih pa kratek povzetek:
Berite daljeSvetovni dan hemofilije 2024
apr 17, 2024Za letošnji svetovni dan hemofilije, je svetovna federacija izbrala slogan: "Enakopraven dostop za vse: prepoznavanje vseh motenj strjevanja krvi". Res da smo v Društvu hemofilikov Slovenije za letos pripravili izdajo knjige "Tajeva buška", pa kljub temu želimo opozoriti na to, da je tudi pri nas še vseeno precej oseb z motnjo strjevanja krvi, ki niso bili pravilno diagnosticirani. V želji da povečamo ozaveščenost in da odkrijemo tudi tiste z manj vidnimi problemi smo letos posvetili pozornost tudi drugim motnjam strjevanja krvi.
Kot že omenjeno, smo letošnjo obeležitev osredotočili na izdajo knjige
"Tajeva buška", katero je napisala njegova babica
dr. Aksinja Kermauner. s promocijo in predstavitvijo knjige smo pričeli že v ponedeljek 15. aprila v oddaji
Jutro na Planetu
Sledila je uradna predstavitev in izdaja knjige v Konzorciju, kjer se je po glasbenem uvodu govorilo o hemofiliji in knjigi; kako je prišlo do ideje in realizacije. Po končanem uradnem delu, smo se posladkali z makroni slaščičarne
Zvezda. Nato so avtorica
Aksinja Kermauner, ilustratorka
Maja Lubi, hematologinja
doc. dr. Barbara Faganel Kotnik dr. med. in predsednik društva
Janez Dolinšek delili avtograme mladim, ki so se udeležili predstavitve.
Seveda se je o knjigi govorilo tudi v spletnih medijih:
Večer
MedOverNet
VIVA
in pa v TV medijih
Viziti v oddaji 24ur na POP TV, kjer je voditeljica
Urška Šestan pripravila odličen prispevek.
ter na
RTVSLO, kjer se je
dr. Aksinji Kermauner pridružil še predsednik
Janez Dolinšek.
Sledil je tudi razgovor Aksinje Kermauner na
Radiu VAL202, katerega posnetek objavljamo.
Zadnji od člankov o "Tajevi buški" se je znašel v časopisu
Delo.
Petkova oddaja
Infodroma na prvem programu TV Slovenija pa je predstavila
Mateja Ceka in njegove hobije.
Kot smo že večkrat letos omenili, nismo pozabili na ostale motnje strjevanja krvi. Kot smo že rekli, smo začeli že v
Termah Zreče s strokovnimi predavanji in delavnico, katero je izvedla
Tatjana Marković iz EHC-ja.
Članek je pa izšel tudi v
Slovenskih novicah, kjer so povzeli naše projekte in tudi sodelovanje z
EHC-jem pri ozaveščanju o
motnjah strjevanja pri ženskah.
Sorodni članki v povezavi s svetovnim dnem hemofilije so se našli tudi na portalu
N1, še en članek o
Joštu Paternostru, ki se podaja na
Mont Blanc, objavljen na
MedOverNet. Pa tudi revija VIVA je objavila nekaj člankov na temo hemofilije. Preberite si mnenje in zgodbo predsednika društva
Janeza Dolinška.
Pred svetovnim dnem, pa je v produkciji TV Slovenije nastala še ena zanimiva oddaja o hemofiliji. Ugriznimo znanost je v goste povabil
dr. Ireno Preložnik Zupan, dr. med. in
doc. dr. Barbari Faganel Kotnik, dr. med, svoj pogled na hemofilijo pa sta z vsemi delila tudi naša člana
Janez Dolinšek in
Jošt Paternoster.
Mesec dni pa je razstava
"Hemofilija in družina" krasila Gallusovo nabrežje, tako kot lansko leto.