Centri za oskrbo oseb z motnjo strjevanja krvi
V Italiji je zdravljenje razdeljeno po regijah in ne na državni ravni, zato se zgodi, da se ljudje preselijo  (predvsem zaradi kakšnih operacij) v dele države, kjer je za oskrbo bolje poskrbljeno. Za skoraj 60 milijonsko državo imajo »le« 11 centrov za hemofilijo. Tudi v Izraelu opažajo razlike med prebivalci, ki živijo blizu bolnišnic in tistimi, ki potrebujejo 2 ali 3 ure, da se pripeljejo do centra, kjer jih oskrbijo. Hkrati pa so donacije vedno nižje in tudi oni ne vabijo družinskih članov na različne kampe brezplačno. Za kampe imajo pa v Italiji vedno na voljo hematologa in fizioterapevta , ki sta prostovoljca.

Skupno odločanje o zdravljenju (zdravnik/pacient)
O skupnem odločanju je bilo že veliko govora. Zakaj ga potrebujemo in zakaj ni to praksa, ki bi bila ustaljena? Ker v preteklosti za zdravljenje ene motnje ni bilo na voljo tako velikega nabora zdravil. Danes, ko je to mogoče, se je skupnega odločanja potrebno posluževati. A še vedno nismo povsem tam kjer bi bilo prav, da bi bili. Namreč, da bi se lahko bolniki oz. njihovi skrbniki pravilno in skupno odločali, bi le ti potrebovali več časa, več znanja in tudi zaupanje v odnosu zdravnik-bolnik. Tudi zdravniki ne smejo biti užaljeni, če se pacient izobrazi in ve kakšna zdravljenja so na voljo in kaj bi mu morda odgovarjalo. Vključiti je potrebno tudi družinske člane. Še vedno pa obstaja ena velika pomanjkljivost in to je skupno odločanje pri bolnikih z izredno redkimi boleznimi, saj za njih praviloma obstaja le ena vrsta zdravila. V Romuniji so z uporabo orodij za skupno odločanje dosegli profilakso pri otrocih.
Kako pomembno je sodelovanje centrov za hemofilijo z nacionalno organizacijo, saj pomagata en drugemu pri boljši oskrbi in kvaliteti življenja bolnikov. Sodelovanje med zdravniki in bolniki pa včasih pade na neplodna tla, saj interesa bolnikov ni (morda zaradi predobre oskrbe). Potrebno je prevajati gradiva, katera izdajajo organizacije, kot so WFH in EHC, saj morajo biti podatki zanesljivi. Žal te stvari niso preproste, saj je za prevod običajno potrebnega veliko časa.

Zdravljenje in dostop za vse osebe z motnjo strjevanja krvi
Seveda smo slišali tudi medicinska predavanja, katero je pripravil znani hematolog iz Belgije, Cedric Hermans.
Profilaksa: kako pomembna je, vemo vsi s težko obliko motnje strjevanja krvi. Toda zagotoviti bi bilo potrebno, da vsi s kakršnokoli motnjo strjevanja krvi, tudi tisti z lahkimi oblikami, oz »znižanim faktorjem« dobijo profilaktično zdravljenje, katerega ne bi smeli nikoli prekinjati. Pomanjkanje faktorja V je ena najredkejših motenj strjevanja in hkrati ena najbolj kompliciranih. Za to pomanjkanje, bi morala biti na voljo tedenska profilaksa. Dr. Hermans pa predlaga, da bi bili tudi bolniki s von Willebrandovo boleznijo, ki imajo tip 2A ali tip 3, prav vsi na profilaktičnem zdravljenju. Profilaktično zdravljenje za tip 3 predlaga Emicizumab, medtem ko bi v primeru, da telo proizvaja malo svojega faktorja, z aptameri in nanotelesi lahko zdravili von Willebrandovo bolezen. Praktično vsako telo kreira strdek, kar pa je pomembno, je to, da ta strdek uspemo in pomagamo obdržati. In pri tem lahko pomagam traneksaminska kislina in pa vitamin K, ki prav tako vpliva na strjevanje.
Z Dr. Ana Boban in Maria Elisa Mancuso ter dr.  Cedric Hermans se je nadaljevala zelo odprta debata o možnostih dostopa do zdravljena in kako zdravila vplivajo na življenje oseb z motnjo strjevanja krvi.

Delavnica - Zdravljenje in dostop za vse osebe z motnjo strjevanja krvi
Razdelili smo se v 6 skupin in smo dobili 4 različna vprašanja vezana na 4 različne skupine (mladi, ženske, redke bolezni in VW). V skupinah smo debatirali kako vsak vidi problematiko v svoji državi in kakšne bi bile rešitve teh težav. Nato so vodje skupin predstavile odgovore na vprašanja in se je ponovno razvila zelo zanimiva debata o možnosti izboljšave.

Financiranje društev
Naš dolgoletni član Mitja Kavčič je imel predavanje glede financiranja društva. Njegova predstavitev  kako v Sloveniji pridobivamo sredstva in kako so le ta (tista, ki so pridobljena s strani FIHO organizacije) namenjena izključno projektom, katere društvo izvaja v tem okviru. Medtem, ko se ostala pridobljena sredstva (donacije in dohodnine) zaradi večje porabe prej omenjenih programov, uporabijo tudi za pokrivanje razlike. Čeprav beseda donacija zveni, kot nekaj kar nekdo da kar tako, pa pri financiranju društva ni čisto banalno. Gre za to, da je tudi za donacije potrebno spisati prošnjo, na podlagi katere se pridobi sredstva za izobraževanja in udeležbe na kongresih.

Zelo redke motnje strjevanja krvi
Osebno zgodbo je povedal Ivan iz Hrvaške, ki ima hemofilijo B z inhibitorji. Star je 23 let in je večino svoje mladosti preživel v bolnici s krvavitvami, saj zaradi inhibitorjev in alergije na beljakovino, katera se nahaja v zdravilu, ni mogel dobiti faktorja. Tako je bilo vse do kakšnega leta nazaj, ko je začel prejemati nefaktorsko zdravljenje in se mu je stanje normaliziralo, tako da sedaj živi polno življenje, kot ostale osebe z motnjo strjevanja krvi.
Prav tako je delila svojo osebno zgodbo Amy Owen-Wyaed mamica sinčku z Glanzmanovo boleznijo, ki spada med zelo redke bolezni in zanjo ni zdravila. Opisala je dogodek, ko se je njenemu 2 letnemu sinu, začela krvavitev iz nosa in je niso mogli ustaviti. To je trajalo približno dva dni, vmes so delali razna poskusna zdravljenja, tako da so na srečo uspeli krvavitev ustaviti. 
Obe osebni zgodi sta bili pretresljivi in zelo poučni.

Predstavitev komitejev
EHC ima kar 5 komitejev, ki delujejo pod okriljem EHC in to so:
-    ERIN – zelo redke motnje strjevanja in inhibitorji
-    Von Willebrand 
-    Ženske in motnje strjevanja krvi 
-    Komite mladih
-    Komite za preverjanje novih produktov

Predstavitev plakatov
Udeleženci konference smo bili povabljeni, da pred konferenco naredimo svoj plakat in ga tam razstavimo. Namen plakata je bil, da lahko društvo predstavi svoje projekte, ki so odmevni. 
Samo 8 udeležencev se je odločilo za pripravo plakata, mi smo predstavili plakat na katerem smo izpostavili knjigo Tajeva buška ter predstavili razstavo, ki je bila na Gallusovem nabrežju. 

Projekt #ThisWay
EHC-jeva kampanja #ThisWay je namenjena spodbujanju fizičnega in duševnega zdravja ter dobrega počutja z vrsto pobud, kot je med drugim deljenje zgodb bolnikov, olajšanje izzivov telesne dejavnosti in gostovanje pohodov na konferencah EHC, katere smo tudi opravili in smo se skupaj sprehodili po Bruslju.