Novice

Živeti s hemofilijo

apr 23, 2019
-          Kako se je v zadnjih desetletjih spremenila/spreminjala percepcija o hemofiliji v splošni javnosti?

Hemofilija kot ena od redkih bolezni je vsaj po imenu dobro znana, saj se je pojavila na angleškem, španskem in ruskem dvoru. Omenja se tudi pri predmetu spoznavanje narave zaradi značilnega dedovanja, kakor ga je opisal menih Mendel. Kar je pa hemofilija dobila tudi svetovni dan (17. aprila) se danes v splošnih občilih lahko prebere marsikaj tehtnega, pa tudi bolniki s to boleznijo danes živijo normalno ustvarjalno življenje, zato tudi sami v svojem socialnem in delovnem okolju širijo vedenje, kako je »živeti s hemofilijo.
Berite dalje

Pogovor Pečnikove s Faganelom

apr 22, 2019
Vrsta novice
- Kako pomembne so za bolnike s hemofilijo vsakodnevne aktivnosti?

Pri vprašanju imate najbrž pred očmi najprej bolnike s težko ali srednje težko stopnjo
hemofilije A in B. Ta skupina je danes lahko zelo telesno dejavna, saj prejema profilaktično
samozdravljenje s koagulacijskimi faktorji, ki preprečijo krvavitve pri nezaznavnih poškodbah
ali zelo rahlih poškodbah. Vse to velja za otroke, mladostnike in mlajše odrasle nekako do
vključno 4. desetletja življenja.
Verjetno pa ste imeli pred očmi tudi generacijo starejših, kamor sodim tudi sam, ki tja do 3.
desetletja življenja nis(m)o bili deležni niti takojšnjega zdravljenja začetnih krvavitev s
pripravki iz krvne plazme. Cilj te skupine je ohranjati gibalno samostojnost za dejavno
življenje doma in na delovnem mestu.
Berite dalje

Poročilo predsednika o delovanju Društva hemofilikov Slovenije v letu 2018

apr 22, 2019
Na občnem zboru 30. marca 2019 v predavalnici na Pediatični kliniki je predsednik predstavil poročilo o delovanju društva v preteklem letu.

Berite dalje

Občni zbor 2019

apr 22, 2019
V soboto, 30. marca 2019, je v predavalnici nove Pediatrične klinike v Ljubljani potekal občni zbor Društva hemofilikov Slovenije, ki se ga je udeležilo 45 članov društva. Delovno predsedstvo občnega zbora so sestavljali tajnik Simon Godec, popdpredsednik Igor Tušar in predsednik Jože Faganel.

Najprej je vse prisotne pozdravil predsednik društva Jože Faganel.
Sledilo je predavanje mag. Mateje Toman, pravnica in predsednica Društva distrofikov, o pravicah do dela, do upokojitve zaradi invalidnosti.
Berite dalje

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.
V REDU