1. Društvo je v letu 2018 dopolnilo 37 let živahnega delovanja.
Organi Društva Hemofilikov so: občni zbor, izvršni odbor in nadzorni odbor.
2. Ob ustanovitvi si je zastavilo cilj »Živeti s hemofilijo« čim bolj normalno in
ustvarjalno življenje,
3. Danes ugotavljamo, da so cilji ne samo uresničljivi, ampak celo uresničeni. Med
evropskimi državami pa se uvrščamo v sam vrh. Zasluge imajo strokovnjaki, upravni
organi in plačnik, ki jih je ustvarjalno spodbujalo in povezovalo s predlogi in pomočjo
Društvo hemofilikov.
4. V letu 2018 smo svojo dejavnost uresničili v skladu s planom, ki smo ga predložili
osnovnemu financerju fundaciji FIHO z realizacijo izobraževalnih programov, posebej
še s štipendiranjem, programom socialnih pomoči, s subvencioniranjem prevozov
gibalno oviranim, s programirano rehabilitacijo v individualni organizaciji (fitnes,
bazeni) in strokovno vadbo specializiranih fizioterapevtov.
5. zvedli smo 4 pomembne dogodke:
 Izobraževalni dvodnevni tabor v Dijaškem domu v Murski Soboti mesec dni po
svetovnem dnevu hemofilije, ker je lani sovpadal z veliko nočjo.
 Spominsko srečanje na Polici pri Grosuplju za družine, katerih člani niso zmagali v
boju z boleznijo s spominsko mašo (komemoracijo) in druženjem.
 Miklavžev simpozij v dvorani ljubljanskega Maximarketa sredi decembra, kjer so kot
predavatelji nastopili bolniki, ki so sodelovali na pomembnih strokovnih srečanjih
doma in v tujini.
 Občni zbor v zakonitem roku, ki je sprožil nasprotovanje registru hemofilikov.
6. Angažirali smo se pri ohranjanju centralizirane oskrbe s koagulacijskimi faktorji V
Sloveniji in uvajanju preizkušenih novosti.
7. Skrbeli za organizacijsko utrjevanje Nacionalnega centra za hemofilijo R Slovenije, ki
je pridobil mednarodno licenco odličnosti, a nima urejenega kadrovskega in gmotnega
statusa v UKC Ljubljana.
8. Uspešno je bil rešen problem pravnega statusa Registra hemofilikov, ki je uradno
priznan kot zbirka podatkov zdravstvenega pomena, določen z zakonom
9. Z načinom mediacije smo še naprej blažili napetosti v zvezi z dolžnostjo poročanja o
intravenskem samovbrizgavanju koagulacijskih faktorjev na domu. Ko pa so nekateri
bolniki/člani vložili prijavo informacijskemu pooblaščencu, se je izkazalo z njegovo
odločbo, da je pošiljanje podatkov v register obveznost bolnikov na samozdravljenju,
obdelava podatkov pa povsem zakonita.
10. Naši člani/bolniki so se udeliži strokovnih srečanj v Glasgowu (Svetovni kongres
WFH), Tabora v Litvi, srečanja hemofilikov v Beogradu in bilateralne konference
Slovenija : Hrvaška v Termah Tuhelj.
11. Tesno smo sodelovali z mediji za ozaveščanje širše javnosti o teh redkih boleznih in
sodelovali na 4. nacionalni konferenci za redke bolezni na Brdu..
12. Kar polovico sredstev smo pridobili z donacijami pravnih oseb, sponzorstvom in
odstopom dela dohodnine za Društvo hemofilikov Slovenije.
POJASNILA K RAČUNOVODSKIM IZKAZOM ZA LETO 2019
1. Društvo posluje v skladu s svojimi internimi akti.
2. Pri računovodenju uporablja slovenski računovodski standard – SRS 33,
po potrebi tudi splošne standarde.
3. Knjige vodi po sistemu dvostavnega knjigovodstva.
4. Presežek prihodkov nad odhodki društvo prenese v društveni sklad in ga uporabi za
izvajanje svojih nepridobitnih dejavnosti v skladu s statutom in načrtovanimi programi v
naslednjem poslovnem letu.
V letu 2018 ustvarjen presežek odhodkov nad prihodki v višini 10.933,64 EUR, se prenese
v naslednje poslovno leto.
5. Društvo ni zavezano k reviziji poslovanja.
6. Morebitna prosta denarna sredstva društvo deponira pri svoji poslovni banki.
7. Poslovanje je pregledal nadzorni odbor 30.3.2019, letno poročilo je bilo potrjeno na redni
letni skupščini dne, 30.03.2019.
8. POJASNILO K BILANCI STANJA IN IZKAZU PRIHODKOV IN ODHODKOV
- Društvo nima zalog.
- Neporavnane obveznosti do dobaviteljev na dan 31.12.2018 še niso zapadle v plačilo in
so bile poravnane v januarju in februarju 2019.
- V letu 2018 društvo je opravljalo tudi pridobitno dejavnost – oglaševanje, z namenom
financiranja nepridobitne dejavnosti. Kot sodilo za ugotavljanje pridobitnih odhodkov je
uporabilo razmerje med pridobitnimi in nepridobitnimi odhodki.
- Ostali prihodki so donacije in sredstva dobljena na javnih razpisih (Fiho).

Ljubljana, 30. marec 2019
Predsednik društva
Jože Faganel, prof.