Živeti s hemofilijo v Sloveniji leta 2020
apr 14, 2020Svetovni dan hemofilije, redke, a znane bolezni z motnjo strjevanja krvi, praznuje skupnost oseb s hemofilijo in drugimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi 17. aprila, na rojstni dan kanadskega ega inženirja s hemofilijo Franka Schnabla (1927–1987), ki je s svojo ženo Martho leta 1963 francoskega pravnika s hemofilijo Henrija Chegneau-ja (1914–1981) pritegnil k ustanovitvi Svetovne federacije hemofilikov.
K sodelovanju sta povabila empatične vrhunske zdravnike, med njimi dr. Francoisa Jossoja (1927–1981) iz Pariza in Paola M. Mannuccija iz Milana, da povežeta skupnost bolnikov in zdravnikov za načrtno strategijo celostne obravnave te neozdravljive bolezni v vseh državah sveta, ne glede na njihovo razvitost, v časih, ko je bila hemofilija še bolezen za smrt, saj pričakovano trajanje življenja takrat ni presegalo 15 let.
Kmalu po ustanovitvi Društva hemofilikov Slovenije leta 1980 sem ju spoznal ̶ enega na svetovnem kongresu federacije v Bonnu leta 1987, drugega pa že prej, leta 1975, v bolnišnici Necker Enfants Malades v Parizu. Tako smo po korakih začeli razvijati sodobno zdravljenje tudi v najsevernejši republiki takratne Jugoslavije skupaj s pediatričnimi in internističnimi hematologi.
Berite dalje