Najprej je vse prisotne pozdravil predsednik društva Jože Faganel.
Sledilo je predavanje mag. Mateje Toman, pravnica in predsednica Društva distrofikov, o pravicah do dela, do upokojitve zaradi invalidnosti.

Nekaj izvlečkov iz njenega predavanja:
-ko zbolimo, imamo pravico do bolniške odsotnosti z dela,
-če gre za daljšo ali trajno odsotnost, imamo pravico do invalidskega zavarovanja,
-kategorije invalidnosti,
-poklicna rehabilitacija,
-pravica do premestitve na drugo ustrezno delovno mesto,
-prilagoditev delovnega mesta,
-pravica do dela s krajšim delovnim časom,
-za vse pravice mora biti posameznik zavarovan,
-potrebni so tudi kontrolni pregledi zaradi invalidnosti.

Svoje predavanje je Tomanova zaključila z mislijo Denisa Diderota: Poleg ostalih prednosti delo skrajšuje čas in podaljšuje življenje.

Sledilo je poročilo predsednikao dogodkih v letu 2018:
-občni zbor,
-športni vikend v Murski Soboti,
-spominski dan na Polici,
-Miklavžev simpozij,
-obisk hiše eksperimentov za otroke z inštruktažo staršev.

Društvo se je zavzemalo za ohranjanje centralizirane oskrbe s koagulacijskimi faktorji, skrbelo je za organizacijsko utrjevanje nacionalnega centra za hemofilijo, rešeno je vprašanje pravnega statuta Registra hemofilikov. Pacienti so dolžni sami poročati o vbrizgavanju faktorja upravljavcu registra, ki je na pediatrični kliniki.

Člani društva so se udeležili srečanj v Madridu, Glasgowu, Litvi, Beogradu, Tuhelju in Parizu.
Društvo je tesno sodelovalo tudi z mediji glede ozaveščanja širše javnosti o hemofiliji. (TV Dobro jutro, Ognjišče, Slovenske novice)
Društvo je sodeloalo tudi na 4. konferenci o redkih boleznih.

Tajnik društva Simon Godec je podal finančno poročilo, ki ga je pregledal tudi nadzorni odbor
društva. Da je vse potekalo zakonito je potrdila predsednica nadzornega odbora Polona Cerar.
Občni zbor je sprejel finančno poročilo in poročilo nadzornega odbora.
Po zboru so člani lahko poklepetali ob prigrizku in kavici.