Spominska maša na Polici in srečanje članov v Šormovem malnu
jun 2, 2024
VSAKOLETNI SPOMINSKI DAN IN SREČANJE ČLANOV
Spoštovane vse osebe z motnjo strjevanja krvi, svojci in prijatelji!
Prijazno vabimo na tradicionalno srečanje na Polici (občina Grosuplje), na katerem se bomo spomnili vseh naših prijateljev, ki niso več živi, z mašo, ki jo bo daroval duhovnik, domačin Milan Knep, v soboto 15. junija ob 11.uri v župnijski cerkvi sv. Jakoba.
Berite daljeŠolsko leto 2023/2024 - ŠTIPENDIJE
sep 17, 2023
Šolsko leto 2023/2024 se je za dijake in osnovnošolce že začelo, za študente čez 14 dni. Tudi letos lahko oddate vlogo za štipendiranje.
Pogoji in točkovanje v dokuemntaciji na naši spletni strani.
ŠTIPENDIJE"Hemofilija in družina" razstava na Gallusovem nabrežju
apr 13, 2023
Spoštovani!
Društvo hemofilikov Slovenije, skupaj z drugimi sorodnimi organizacijami po svetu, vsako leto 17. aprila obeležuje »Svetovni dan hemofilije«.
Berite daljeCOVID 19 in hemofilija – Videkonferenca Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC)
apr 14, 2020Videokonference z vodstvom EHC se je udeležilo 40 predstavnikov nacionalnih združenj.
Povzetek stališč:
- Zobozdravstena nega – vsi nenujni posegi naj se odložijo na kasnejši čas; večina zobozdravstvenih ordinacij je zaprta; za premostitev do vsaj delne normalizacije razmer se priporoča zgolj protibolečinska terapija po posvetu z svojim izbranim zobozdravnikom oz. zdravnikom;
- Priporoča se zgolj 1 + 1 domača mesečna zaloga faktorja, saj z dobavo zdravil nikjer v Evropi ni težav;
- Zelo malo je znanih primerov pacientov s hemofilijo in COVID 19, ki pa naj po zadnjih spoznanjih za hemofilike ne bi pomenila dodatnega tveganja;
- Edini do sedaj polno dokumentiran primer hemofilika s COVID 19 je iz Kitajske, kjer je 35 letni bolnik popolnoma okreval potem, ko se mu je v povezavi s COVID 19 razvila blaga pljučnica;
- Iz Nemčije poročajo o obetavnih izsledkih, kjer so pacientom s COVID 19 dodajali plazmo (200-400 ml) iz krvi pacientov, ki so COVID 19 že preboleli; raziskava je v predklinični fazi.
Povzetek pripravil Matej Kandare, ambasador DHS pri EHC za inhibitorje