OBVESTILO
maj 20, 2019 OBVESTILO
1. Vsi programi DHS se od ustanovitve leta 1980 izvajajo za vse osebe z motnjo strjevanja krvi, če zanje zaprosijo, po veljavnih društvenih pravilnikih. Torej prejemajo npr, štipendije, povračilo za bencin, rekreacijo v domačem okolju, socialno pomoč vse osebe z motnjo strjevanj krvi, ne glede na članstvo v DHS. Torej prejemajo denarna povračila tudi nečlani.
2. Obrazec za obnovitev starih pristopnih izjav, usklajen z novimi evropskimi predpisi o varovanju podatkov (ZVOP-2 in evropska uredba GDPR), so prejeli vsi, za katere hrani arhiv DHS veljavno podpisano pristopno izjavo. Ustrezno opremljen dopis je bil po sklepu Izvršnega odbor z dne 26. aprila 2019, odposlan 13. maja 2019 z rokom 8 dni za vrnitev.
3. Register hemofilikov, uradna zbirka zdravstvenih podatkov UL RS št. 65/00, 47/15 in 31/18, priloga zap. št. (IVZ 33), ne vključuje podatka o članstvu v DHS in se v nobenem primeru ne uporablja za dejavnosti DHS. Sprejeti so vsi tehnični ukrepi za varovanje podatkov in uradne izjave pooblaščenih oseb.
4. Na osnovi seznama prisotnih na dogodkih DHS pa izhaja zaskrbljujoče dejstvo, da se srečanj v dobršni meri ne udeležujejo niti prejemniki sredstev. Zato je bilo potrebno jasno preveriti voljo posameznikov o izrecni pripadnosti DHS, čigar ugled so dolžni kot člani varovati v skladu s pravili.
5. Nova zakonodaja pa nalaga pravnim osebam, da dokumentacijo in rabo osebnih podatkov uskladijo s predpisi. Tudi posebni interes oseb z motnjo strjevanja krvi je in ostaja varovanje podatkov o bolezni zunaj zdravstvene obravnave. Vsi državljani pa imamo pravico odkloniti posredovanje osebnih podatkov, razen z zakonom pooblaščenim osebam. V ta namen je izvršni odbor pošiljal dopise o obnovitvi pristopnih izjav.
6. Enako velja tudi za uporabo naslovov elektronske pošte, za katero mora lastnik določiti, kdo jo sme uporabljati. Uporaba e-naslovov brez privolitve je nezakonita.
Obvestilo objavljeno na internetni strani DHS dne 21. maja.
Igor Tušar, podpredsednik DHS l.r.
V Ljubljani, 20. 05. 2019