Spominska maša na Polici in srečanje članov v Šormovem malnu

jun 2, 2024
VSAKOLETNI SPOMINSKI DAN IN SREČANJE ČLANOV

Spoštovane vse osebe z motnjo strjevanja krvi, svojci in prijatelji!

Prijazno vabimo na tradicionalno srečanje na Polici (občina Grosuplje), na katerem se bomo spomnili vseh naših prijateljev, ki niso več živi, z mašo, ki jo bo daroval duhovnik, domačin Milan  Knep, v soboto 15. junija ob 11.uri v župnijski cerkvi sv. Jakoba.
Berite dalje

Šolsko leto 2023/2024 - ŠTIPENDIJE

sep 17, 2023
Šolsko leto 2023/2024 se je za dijake in osnovnošolce že začelo, za študente čez 14 dni. Tudi letos lahko oddate vlogo za štipendiranje.

Pogoji in točkovanje v dokuemntaciji na naši spletni strani.

ŠTIPENDIJE
Berite dalje

"Hemofilija in družina" razstava na Gallusovem nabrežju

apr 13, 2023
Spoštovani!

Društvo hemofilikov Slovenije, skupaj z drugimi sorodnimi organizacijami po svetu, vsako leto 17. aprila obeležuje »Svetovni dan hemofilije«.
 
Berite dalje

17. spominski dan na Polici

jul 12, 2018
Sedemnajstič smo se že zbrali na Polici pri Grosupljem v cerkvi sv. Jakoba v soboto, 16. junija 2018. Približno devetdeset nas je prišlo na nam že znani kraj, kjer zdaj vodi župnijo gostoljubni župnik Jože Plut, nekdanji vojaški kurat. Poskrbel je za pripravo cerkve, ministrantov (letos sta to bila Peter in Andrej Kotnik) in uvodni pozdrav, preden se je odpravil na srečanje družin župnije na Uskovnici.

Spominsko mašo je daroval upokojeni ljubljanski nadškof Alojz Uran, ki je imel čudovit nagovor. Asistiral mu je njegov prijazni sodelavec gospod Milan.

Posvetili smo spomin mrtvih bolnikom s hemofilijo in drugimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi, ki so umrli v zadnjih 40 letih.

To so:
Mirza Avdiševič, Kristjan Baksa, Franc Berčan, Janez Berčan, Andrej Berčič, Janko Berčič, Primož Bergant, Alojz Blažič, Borut Bogdanovič, Leopold Bratuša, Marcel Bratuša, Edvard Brglez, Marjan Cank, David Cvikl, Anton Černjak, Leopold Černjavič, Rado Dolinšek, Tomislav Dominis, Janez Faganel, Mark Fillies, Anton Gabrijel, Rudi Götz, Oskar Hrobat, Ratko Igič, France Jamnik, Miha Jerman, Janez Jeromen, Kristina Kac, Janez Kerštajn, Rok Klemenšek, Franc Kodrin, Zlatko Kopič, Zmagoslav Križ, Stanislav Lamovšek, Sonja Leban, Emanuel Levičar, Anton Matjaž, Peter Mejač, Jože Moškrič, Franc Nered, Ivan Novak, Anamarija Okoliš, Alojz Orgolič, Franc Pajnik, Anton Panzi, Pavel Pečavar, Luka Perhaj, Tomislav Petkovič, Ivan Zvonko Petschauer, Bernard Pirjevec, Vladimir Plaz, Marija Podlipnik, Mohamadali Pourabdollah, Samo Praprotnik, Jolan Prelec, Venceslav Raspet, Franc Rebec, Stanko Semen, Ivan Semlak, Ignac Strmole, Daribor Subašič, Vilibald Šantl, Iztok Ščuka, Albin Šmon, Ivan Šmon, Jože Štiblar, Aljaž Šturm, Srečko Šuštar, Matija Tarbuk, Ivan Tomažič, Marko Tominec, Anton Tomšič, Vinko Tomšič, Zdenko Topolak, Ivan Tratnik, Alenka Urbanija, Roman Vrhovec, Mirko Zorec, Vincencij Žmahar.

Mašo so povezovale pesmi, ki jih je ubrano prepeval Pevski zbor župnije Ljubljana Vič pod vodstvom zborovodje, našega člana Tomaža Faganela. Berilo je prebral kot po navadi predsednik. Po nevednosti je prebral napačno berilo drugega liturgičnega leta, zato je spravil v zadrego škofa, ki je pridigo pripravil glede na pravo berilo. V zakristiji so potem zadevo razčistil.

Pred zaključnim blagoslovom se je predsednik zahvalil sodelavcem, ki so pripravili srečanje (Janez Dolinšek), srcu in duši centra za hemofilijo Rajki Bavčar in edini prisotni predstavnici zdravstvenega osebja Barbari Faganel. Prejeli so knjige Mohorjeve družbe, nadškof Uran pa nadvse zajetni dnevnik svojega predhodnika Antona Jegliča. Malo tudi v spodbudo, da sam objavi spomine svoje zahtevne, bogate in vmes tragične življenjske poti, ki jo hrabro prenaša v zvestobi Cerkvi.

Po maši smo odšli na prijateljsko druženje k Šturmovemu mlinu v vas Dobje. Za uvod je poskrbela dr. Barbara Faganel Kotnik s predavanjem o novostih oskrbe prirojenih motenj strjevanja krvi s tem, da je predstavila koagulacijske faktorje in njihove lastnosti, ki se uporabljajo v Sloveniji. Posebej je razložila, da se bolniki na vbrizgavanje faktorja odzivajo individualno. Zato je potrebno danes izdelati farmakokinetično študijo, po katere rezultatih hematolog predpiše režim profilaktičnega zdravljenja (število injekcij na teden in odmerek – količino). Pri tem so pri nekaterih, redkih faktorjih, tudi občutne razlike v času, ko se vbrizgani faktor ohrani v krvi bolnika. Nato smo pomalicali odličen golaž. Otroci so se igrali. Odrasli pa tudi debatirali. Ves čas je bil z nami nadškof Uran. Predsednik je v zahvali nadškofu omenil, da so doslej maševali večinoma najrazličnejši redovniki. Letos nas je počastil nadvse zavzeti in dobronamerni nadškof. Tako vse kaže, da nekoč tudi maševanje papeža Frančiška na Polici za hemofilike ni izključeno …

Naj se zahvalimo vsem, ki ste na kakršen koli način sodelovali pri organizaciji in izvedbi spominskega srečanja. Hvala Vam!
 
Tekst Jože Faganel in Mirjam Berčič

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.