Dogodki

Svetovni dan hemofilije - Tudi ženske in dekleta krvavijo

apr 17, 2025

Društvo hemofilikov Slovenije

Društvo hemofilikov Slovenije že več kot 40 let povezuje osebe z motnjami strjevanja krvi, njihove svojce in strokovnjake. Zavzemamo se za boljšo oskrbo, ozaveščanje ter dostop do sodobnega zdravljenja za vse, neodvisno od diagnoze ali spola. 

Ob letošnjem Svetovnem dnevu hemofilije s temo "Ženske in dekleta prav tako krvavijo" opozarjamo, da so motnje strjevanja krvi pri ženskah pogosto spregledane ali napačno diagnosticirane. Društvo pomaga z ozaveščanjem, s povezovanjem s strokovnjaki, podporo pri diagnozi in psihosocialno pomočjo. Sodelujemo tudi z mednarodnimi organizacijami, da bi zagotovili enake možnosti zdravljenja za vse.

Naš cilj je, da nobena ženska z motnjami strjevanja krvi ne ostane neopažena ali brez ustrezne oskrbe. 

The Slovenian Haemophilia Association (DHS) has been bringing together individuals with bleeding disorders, their families, and medical experts for over 40 years. We are committed to improving care, raising awareness, and ensuring access to modern treatment for everyone, regardless of diagnosis or gender.
 
This World Haemophilia Day, under the theme "Women and Girls Bleed Too," we highlight the fact that bleeding disorders in women are often overlooked or misdiagnosed. Our association supports awareness efforts, connects patients with specialists, assists with diagnosis, and provides psychosocial support. We also collaborate with international organizations to ensure equal treatment opportunities for all.

Our goal is that no woman with a bleeding disorder goes unnoticed or without proper care.

Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2025

apr 10, 2025
Podstran, kjer bomo spremljali in objavili dogodke povezane s svetovnim dnem hemofilije, ki je za letošnje leto obarvan v barve deklet in žensk. One bodo tokrat v ospredju začenši z razstavo na novi lokaciji v Ljubljani, na Kongresnem trgu, ki bo trajala od 7. aprila in vse do 30. aprila.
 
Berite dalje

EHC konferenca v Sofiji

okt 6, 2024
Letošnja konferenca Evropskega konzorcija za hemofilijo, se je odvijala v bolgarski Sofiji. Po otvoritvenem govoru bolgarske ministrice za zdravje in predsednika bolgarskega društva, ki je konferenco organiziralo, se je pričel zanimiv strokovni program, ki se je letos nekoliko bolj usmeril v težave redkih motenj strjevanja krvi, v njihovo predstavitev, kaj to pomeni tako za starše, sorojence in kako se spopadati s tako redkimi motnjami strjevanja krvi.
Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2022

apr 13, 2022
Letošnji svetovni dan hemofilije začenjamo z okroglo mizo, ki se je odvila v Maxiju.
Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas.
V tem razdelku bomo spremljali letošnje dogajanje.

Posnetek okrogle mize si lahko ogledate tukaj:



 

Andreja Šalamun iz revije Viva je od podpredsednika društva izvedela kako se je z razvojem zdravil spremenilo tudi razmišljanje zdravnikov o tem kaj naj bi hemofiliki počeli za svoje zdravje. Celoten članek pa na tejle POVEZAVI (foto: Jure Makovec)

Predstavitev društva hemofilikov v reviji VIVA.

Prispevek v Viziti na POP TV

Nekaj dejstev o hemofiliji.

Osebna zgodba Alojzija Volca.

Še en prispevek o hemofiliji iz revije VIVA - Pojavi se pri eni moški osebi na deset tisoč novorojenčkov

Člana Uroš Brezavšček in Miha Breznik v video prispevku RTVSLO o hemofiliji. V radijskem prispevku pa Janez Dolinšek in Tomaž Faganel.

Radio Krka je na svojih spletnih straneh objavil prispevek o hemofiliji.

V oddaji Dobro Jutro na RTVSLO je gostoval Tomaž Faganel
Prejeli smo tudi klipping in tukaj je zbranih 41 objav ob svetovnem dnevu hemofilije:
 
  1. rtvslo.si (https://www.rtvslo.si/zdravje/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu/619802)
  2. STA (https://www.sta.si/3025617/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu?q=henof)
  3. Krog STA (https://krog.sta.si/3025617/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu)
  4. Siol.net (https://siol.net/videoarhiv/novice
  5. Večer.com (https://www.vecer.com/priloge/med-10-najboljsimi-na-svetu-10279009
  6. med.over.net (https://med.over.net/vcasih-so-ziveli-le-15-let-danes-pa-zivijo-dokaj-normalno-zivljenje/)
  7. Demokracija.si (https://demokracija.si/slovenija/zdravljenje-hemofilije/)
  8. Maribor24.si (https://maribor24.si/lajfstajl/hemofilija-in-njeni-mejniki-zdravljenja)
  9. Novice.Svet24.si (https://novice.svet24.si/clanek/zdravje/625817d034bc5/za-bolezen-ki-se-vecinoma-pojavlja-le-pri-moskih-pri-nas-dobro-poskrbljeno)
  10. Novice24.net (https://novice24.net/search.php?query=hemofilija)
  11. Reporter.si (https://reporter.si/clanek/slovenija/zdravljenje-hemofilije-pri-nas-med-najboljsimi-na-svetu-959539)
  12. Megafon.si (https://megafon.si/slovenija/slovenija-v-zdravljenju-hemofilije-v-svetovnem-vrhu/)
  13. Si21.com (https://www.si21.com/Svet/Mejniki-zdravljenja-hemofilije-skozi-cas/
  14. Zadnjenovice.info (http://zadnjenovice.info/news/hemofilija-in-njeni-mejniki-zdravljenja?uid=1127978)
  15. 24ur.com (https://www.24ur.com/novice/slovenija/ce-ne-bi-bilo-medicine-jaz-sem-preprican-da-mene-ne-bi-bilo.html)
  16. POP TV (https://www.24ur.com/video/62715984)
  17. Rtvslo.si (https://www.rtvslo.si/zdravje/motnja-strjevanja-krvi-lahko-pripelje-tudi-do-invalidnosti/620218)
  18. Televizija Slovenija 1 – dnevnik od 15.21 do 17.41 (https://365.rtvslo.si/arhiv/dnevnik/174865613) – 
  19. Televizija Slovenija 1 – Prvi dnevnik od 11.40 do 12.40 (https://365.rtvslo.si/arhiv/prvi-dnevnik/174865545)
  20. Radio Prvi – jutranja kronika od 11.53 do 14.00  (https://365.rtvslo.si/arhiv/jutranja-kronika/174865504)
  21. Radio Val 202 – jutranja kronika od 11.53 do 14.00  (https://365.rtvslo.si/arhiv/jutranja-kronika/174865504)
  22. Aktivni.si (https://aktivni.metropolitan.si/zdravje/slovenija-po-kvaliteti-zdravljenja-oseb-s-hemofilijo-med-10-najboljsih-drzav-na-svetu/)
  23. Politikis.si (http://www.politikis.si/2022/04/napredki-pri-zdravljenju-hemofilije/)
  24. Siol.net (https://siol.net/digisvet/novice/nekoc-so-se-zaradi-te-bolezni-morali-odpovedati-normalnemu-zivljenju-danes-pa-je-drugace-577352)
  25. Metropolitan.si – Metronovice (https://www.metropolitan.si/novice/slovenija/slovenija-pri-zdravljenju-te-dedne-bolezni-med-najbolj-naprednimi-na-svetu/)
  26. Metropolitan.si – Metrozdravje (https://www.metropolitan.si/zdravje/mejniki-zdravljenja-hemofilije-skozi-cas/)
  27. Mojaleta.si (https://mojaleta.si/Clanek/Danes-bolniki-s-hemofilijo-zivijo-obicajno-zivljenje)
  28. Radiokrka.si (https://radiokrka.si/clanek/novice/v-sloveniji-se-letno-rodita-dva-s-hemofilijo-959850)
  29. STA.SI (https://www.sta.si/3026256/letosnji-svetovni-dan-hemofilije-posvecen-zelji-po-vecji-dostopnosti-faktorjev-strjevanja-krvi-po-svetu?q=hemof)
  30. Najdinovice.si (http://novice.najdi.si/najdi/vse/podobne-novice/022d2aa10c80b0e52ae65da5dbfdf24c)
  31. Preberi.si (https://www.preberi.si/content/view/125793716-Zdravljenje-hemofilije-pri-nas-med-najboljsimi-na-svetu.html)
  32. Dobro jutro – od 10.20 do 20.35 (https://365.rtvslo.si/arhiv/dobro-jutro/174865693)
  33. Govori.se (https://govorise.metropolitan.si/dogodki/mejniki-zdravljenja-hemofilije-skozi-cas/)
  34. Radio Ognjišče (https://radio.ognjisce.si/sl/249/oddaje/34603/joze-faganel-povezava-med-gledaliscem-in-liturgijo-je-zelo-velika.htm)
  35. Radio Ptuj (http://www.radio-ptuj.si/podravje-na-moji-dlani/zdravnik-svetuje/5719-zakaj-za-hemofilijo-pogosteje-zbolevajo-moski)
  36. Nedeljski dnevnik – tisk
  37. Slovenske novice – tisk
  38. Times.si (https://www.times.si/motnja-strjevanja-krvi-lahko-pripelje-tudi-do-invalidnosti--28b2b62449fdb143f4f9a0b2446c5aaae749ec81)
  39. Slovenskenovice.si (https://www.slovenskenovice.si/stil/zdravje/pri-nas-je-zdravljenje-hemofilije-najsodobnejse/)
  40. Nedeljske novice – tisk
  41. Planet TV – Jutro na Planetu (https://www.planeteka.si/d/jutro-na-planetu

 

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.