Dogodki

Svetovni dan hemofilije - Tudi ženske in dekleta krvavijo

apr 17, 2025

Društvo hemofilikov Slovenije

Društvo hemofilikov Slovenije že več kot 40 let povezuje osebe z motnjami strjevanja krvi, njihove svojce in strokovnjake. Zavzemamo se za boljšo oskrbo, ozaveščanje ter dostop do sodobnega zdravljenja za vse, neodvisno od diagnoze ali spola. 

Ob letošnjem Svetovnem dnevu hemofilije s temo "Ženske in dekleta prav tako krvavijo" opozarjamo, da so motnje strjevanja krvi pri ženskah pogosto spregledane ali napačno diagnosticirane. Društvo pomaga z ozaveščanjem, s povezovanjem s strokovnjaki, podporo pri diagnozi in psihosocialno pomočjo. Sodelujemo tudi z mednarodnimi organizacijami, da bi zagotovili enake možnosti zdravljenja za vse.

Naš cilj je, da nobena ženska z motnjami strjevanja krvi ne ostane neopažena ali brez ustrezne oskrbe. 

The Slovenian Haemophilia Association (DHS) has been bringing together individuals with bleeding disorders, their families, and medical experts for over 40 years. We are committed to improving care, raising awareness, and ensuring access to modern treatment for everyone, regardless of diagnosis or gender.
 
This World Haemophilia Day, under the theme "Women and Girls Bleed Too," we highlight the fact that bleeding disorders in women are often overlooked or misdiagnosed. Our association supports awareness efforts, connects patients with specialists, assists with diagnosis, and provides psychosocial support. We also collaborate with international organizations to ensure equal treatment opportunities for all.

Our goal is that no woman with a bleeding disorder goes unnoticed or without proper care.

Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2025

apr 10, 2025
Podstran, kjer bomo spremljali in objavili dogodke povezane s svetovnim dnem hemofilije, ki je za letošnje leto obarvan v barve deklet in žensk. One bodo tokrat v ospredju začenši z razstavo na novi lokaciji v Ljubljani, na Kongresnem trgu, ki bo trajala od 7. aprila in vse do 30. aprila.
 
Berite dalje

EHC konferenca v Sofiji

okt 6, 2024
Letošnja konferenca Evropskega konzorcija za hemofilijo, se je odvijala v bolgarski Sofiji. Po otvoritvenem govoru bolgarske ministrice za zdravje in predsednika bolgarskega društva, ki je konferenco organiziralo, se je pričel zanimiv strokovni program, ki se je letos nekoliko bolj usmeril v težave redkih motenj strjevanja krvi, v njihovo predstavitev, kaj to pomeni tako za starše, sorojence in kako se spopadati s tako redkimi motnjami strjevanja krvi.
Berite dalje

Letovanje na Debelem rtiču 2023

jul 8, 2023
Naši otroci rastejo in odraščajo

Izobraževalno letovanje mladih na Debelem rtiču je bilo že tradicionalno v prvem tednu julija 2023. Ko sem opazovala otroke na letošnjem izobraževalnem letovanju, sem opazila
drugačno dinamiko skupine, naši otroci postajajo mladostniki. Kako čas hitro teče in kako se otroci v nekaj letih spremenijo.

Ustvarili smo že rutino. Vsak dan so mladi plavali v bazenih ali morju. Preizkusili so se v kajaku. V prostem času so raziskovali morje in bazene.

Za mlade je dr. Mojca Kralj, specialna in rehabilitacijska pedagoginja ter montessori inkluzivna pedagoginja izvedla dve izobraževalno ustvarjalni likovni delavnici, kjer so se med seboj v malih skupinah pogovarjali in likovno ustvarjali na izbrano temo.

Mitja Kavčič je mladim in staršem predstavil elektronske aplikacije za beleženje krvavitev in aplikacij nadomestnega faktorja strjevanja in aplikacije za izobraževanje o hemofiliji in drugih motnjah strjevanja krvi.
Otroci so prejeli izobraževalno knjižico o Jakobu s hemofilijo, ki so ga z zanimanjem takoj prebrali.

Kot vsako leto, smo izpeljali pester strokovni izobraževalni program, ki je bilo namenjeno staršem in otrokom. Tokrat smo v petek 7. 7. 2023 poslušali temo, kako živeti s hemofilijo, zdravje ustne votline, novosti na področju zdravljenja hemofilije.

Zala Jan, družinska terapevtka in njena sodelavka Tabita Ruiz sta nam predavali in izvedli delavnico na temo družinske dinamike življenja s hemofilijo.

Tanja Tomaževič, dr. dent. med., spec. otroškega in preventivnega zobozdravstva nas je poučila o ustrezni zobni higieni.

Tomaž Prelog, dr. med., hematolog nam je predstavil inovativne metode zdravljenja na področju hemofilije.


Celoten tekst in fotografije bodo objavljeni, ko bo na voljo tudi koncentrat.
 
Mojca Kralj

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.