Dogodki

Svetovni dan hemofilije - Tudi ženske in dekleta krvavijo

apr 17, 2025

Društvo hemofilikov Slovenije

Društvo hemofilikov Slovenije že več kot 40 let povezuje osebe z motnjami strjevanja krvi, njihove svojce in strokovnjake. Zavzemamo se za boljšo oskrbo, ozaveščanje ter dostop do sodobnega zdravljenja za vse, neodvisno od diagnoze ali spola. 

Ob letošnjem Svetovnem dnevu hemofilije s temo "Ženske in dekleta prav tako krvavijo" opozarjamo, da so motnje strjevanja krvi pri ženskah pogosto spregledane ali napačno diagnosticirane. Društvo pomaga z ozaveščanjem, s povezovanjem s strokovnjaki, podporo pri diagnozi in psihosocialno pomočjo. Sodelujemo tudi z mednarodnimi organizacijami, da bi zagotovili enake možnosti zdravljenja za vse.

Naš cilj je, da nobena ženska z motnjami strjevanja krvi ne ostane neopažena ali brez ustrezne oskrbe. 

The Slovenian Haemophilia Association (DHS) has been bringing together individuals with bleeding disorders, their families, and medical experts for over 40 years. We are committed to improving care, raising awareness, and ensuring access to modern treatment for everyone, regardless of diagnosis or gender.
 
This World Haemophilia Day, under the theme "Women and Girls Bleed Too," we highlight the fact that bleeding disorders in women are often overlooked or misdiagnosed. Our association supports awareness efforts, connects patients with specialists, assists with diagnosis, and provides psychosocial support. We also collaborate with international organizations to ensure equal treatment opportunities for all.

Our goal is that no woman with a bleeding disorder goes unnoticed or without proper care.

Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2025

apr 10, 2025
Podstran, kjer bomo spremljali in objavili dogodke povezane s svetovnim dnem hemofilije, ki je za letošnje leto obarvan v barve deklet in žensk. One bodo tokrat v ospredju začenši z razstavo na novi lokaciji v Ljubljani, na Kongresnem trgu, ki bo trajala od 7. aprila in vse do 30. aprila.
 
Berite dalje

EHC konferenca v Sofiji

okt 6, 2024
Letošnja konferenca Evropskega konzorcija za hemofilijo, se je odvijala v bolgarski Sofiji. Po otvoritvenem govoru bolgarske ministrice za zdravje in predsednika bolgarskega društva, ki je konferenco organiziralo, se je pričel zanimiv strokovni program, ki se je letos nekoliko bolj usmeril v težave redkih motenj strjevanja krvi, v njihovo predstavitev, kaj to pomeni tako za starše, sorojence in kako se spopadati s tako redkimi motnjami strjevanja krvi.
Berite dalje

EHC delavnica o novih tehnologijah

nov 21, 2021
Bruselj
Od 19. do 21. novembra je v Bruslju potekala delavnica o novih tehnologijah pri zdravljenju hemofilije in sorodnih motenj strjevanja krvi.

Na srečanju se je veliko govorilo o različnih vidikih uporabe faktorjev s standardno razpolovno dobo, s podaljšano razpolovno dobo in pa uporaba emicizumaba. Ker je želja po čim boljši zaščiti, so pričeli tudi z razvojem naslednje generacije emicizumaba, ki bi naj povečal ekvivalent vrednosti na nivo nekje okrog 35%, medtem ko je sedaj na vrednostih nekje okrog 10-15%. Vsem klasičnim preparatom s faktorji VIII in IX pa kot že rečeno podaljšujejo razpolovno dobo.
 
Alternativna metoda zdravljenja pa je bila predstavljena genska terapija. Za in proti je tako veliko dejavnikov, da se je zares težko odločiti, a v anketah se je pokazalo, da so tako hemofiliki kot njihovi partnerji, navkljub težavam s katerimi so se med terapijo soočali, potrdili, da je bila odločitev za gensko terapijo pravilna. Seveda je treba poudariti, da bo tukaj verjetno potrebnega kar nekaj sodelovanja z drugimi centri za hemofilijo. Namreč v Sloveniji obstaja samo en, medtem ko jih imajo večje države po več, tako da bomo mi verjetno morali sodelovati s kako drugo državo pri teh projektih.
Navkljub vsemu, pa bo potrebno ustaliti neke protokole pri teh terapijah: usposobljen kader, uporaba imunosupresivov, priprava in shramba produktov, diagnostični testi in spremljanje pacientov, tesno sodelovanje z imunologi in hepatologi, nacionalni ali pa celo mednarodni registri,…
Možni problemi bi lahko nastali, pa čeprav so v EU enake direktive, a so v vsaki od članic povsem različni nacionalni zakoni.

Uspeh genske terapije je v tem trenutku še vedno z relativno nizkim odstotkom uspeha ob za sedaj še zelo velikih tveganjih.

Za konec pa misel nekoga, ki si ne želi genskega zdravljenja: Menim, da me je 41 let življenja s hemofilijo oblikovalo v to kar sem danes.

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.