Dogodki

Svetovni dan hemofilije - Tudi ženske in dekleta krvavijo

apr 17, 2025

Društvo hemofilikov Slovenije

Društvo hemofilikov Slovenije že več kot 40 let povezuje osebe z motnjami strjevanja krvi, njihove svojce in strokovnjake. Zavzemamo se za boljšo oskrbo, ozaveščanje ter dostop do sodobnega zdravljenja za vse, neodvisno od diagnoze ali spola. 

Ob letošnjem Svetovnem dnevu hemofilije s temo "Ženske in dekleta prav tako krvavijo" opozarjamo, da so motnje strjevanja krvi pri ženskah pogosto spregledane ali napačno diagnosticirane. Društvo pomaga z ozaveščanjem, s povezovanjem s strokovnjaki, podporo pri diagnozi in psihosocialno pomočjo. Sodelujemo tudi z mednarodnimi organizacijami, da bi zagotovili enake možnosti zdravljenja za vse.

Naš cilj je, da nobena ženska z motnjami strjevanja krvi ne ostane neopažena ali brez ustrezne oskrbe. 

The Slovenian Haemophilia Association (DHS) has been bringing together individuals with bleeding disorders, their families, and medical experts for over 40 years. We are committed to improving care, raising awareness, and ensuring access to modern treatment for everyone, regardless of diagnosis or gender.
 
This World Haemophilia Day, under the theme "Women and Girls Bleed Too," we highlight the fact that bleeding disorders in women are often overlooked or misdiagnosed. Our association supports awareness efforts, connects patients with specialists, assists with diagnosis, and provides psychosocial support. We also collaborate with international organizations to ensure equal treatment opportunities for all.

Our goal is that no woman with a bleeding disorder goes unnoticed or without proper care.

Berite dalje

Svetovni dan hemofilije 2025

apr 10, 2025
Podstran, kjer bomo spremljali in objavili dogodke povezane s svetovnim dnem hemofilije, ki je za letošnje leto obarvan v barve deklet in žensk. One bodo tokrat v ospredju začenši z razstavo na novi lokaciji v Ljubljani, na Kongresnem trgu, ki bo trajala od 7. aprila in vse do 30. aprila.
 
Berite dalje

EHC konferenca v Sofiji

okt 6, 2024
Letošnja konferenca Evropskega konzorcija za hemofilijo, se je odvijala v bolgarski Sofiji. Po otvoritvenem govoru bolgarske ministrice za zdravje in predsednika bolgarskega društva, ki je konferenco organiziralo, se je pričel zanimiv strokovni program, ki se je letos nekoliko bolj usmeril v težave redkih motenj strjevanja krvi, v njihovo predstavitev, kaj to pomeni tako za starše, sorojence in kako se spopadati s tako redkimi motnjami strjevanja krvi.
Berite dalje

Debeli rtič 2021

avg 22, 2021
Vtisi iz letovanja na Debelem rtiču 2021!

Letošnje leto smo z velikim navdušenjem pričakovali že drugo letovanje otrok hemofilikov, njihovih staršev in spremljevalcev, saj smo se z lanskoletnega vrnili polni neprecenljivih vtisov. Navdušenje je bilo toliko večje, ker smo se na poletno-počitniški in rekreativno-izobraževalni tabor Društva hemofilikov Slovenije, odpravili za kar sedem dni. Pred nami je bila za kar tri dni daljša pustolovščina v primerjavi s preteklim letom.
V času, ko moramo še bolj paziti eden na drugega zaradi v populaciji prisotnega virusa SARS-Co-V-2, smo bili prikrajšani za izmenjavo osebnih zgodb, ki jih težko delimo preko telefonskih pogovorov ali video – klicev. Včasih potrebujemo sogovornika, ki nas je pripravljen poslušati,  morda z nami izmenjati svojo izkušnjo ali nas navdihniti s svojim zgledom, dejanji. Resda zgodbe delimo kar vsepovprek in vsepovsod. Večinoma so te dobile svoj prostor na družbenih omrežjih, ki od nas zahtevajo večji pritisk kot se ga v resnici zavedamo. Zgodba naj bo zanimiva, nenehno osvežena, a kako naj to dosežemo vsak dan znova? A te zgodbe gredo večinoma mimo nas, ne vtisnejo se v naš spomin. Ravno nasprotno pa je z zgodbo, ki si jo povemo iz oči v oči, še toliko večjo vrednost pridobi, če je osebno – izpovedna. No takšno vrsto zgodb vsekakor prinaša tabor otrok hemofilikov.

Letos smo se na sobotni dan podali na pot proti morju v večjem številu. Že sam ambient morja in sonca izvabi iz nas nasmeh na lica, a kaj šele prijatelji, ki se znova zagledajo po dolgem času. Med navodili za pripravo na letovanje se je znašlo priporočilo gospe Rajke – s seboj prinesite dobro voljo. Naj povem, da smo ta nasvet vsi upoštevali. A kako ga ne bi, če pa je že sam nasmeh predsednika društva Janeza Dolinška takšen, da nas spravi v dobro razpoloženje. Kmalu se je pred nami narisalo širno obzorje, morje se je zalesketalo v naših očeh. Po prijavi na recepciji smo že sedeli v jedilnici, zadovoljni s prvim skupnim kosilom. Potem smo se zbrali v zborni sobi. Na pričetku smo osvežili upoštevanje preventivnih ukrepov zaradi virusa Covid-a ter se seznanili kako bo potekalo naše druženje v sledečih dneh. Pričakal nas je urnik plavanja in obedovanja v jedilnici z namenom, da bi zagotovili čim večjo varnost nas samih in drugih okrog nas. Naj na tem mestu omenim še vsakodnevno posebno skrb gospe Rajke, ki je otrokom razdelila malico s tolikšno pozornostjo in potrpežljivostjo kot znajo le mame. Daljši časovni razpon je dopuščal možnost vodenega plavanja in vodno rekreacijo pod vodstvom Mateja Kandareja in pa Mance Čot. Prevzela sta otroke in jih najprej skozi igro spoznala med seboj. Sponzorji so poskrbeli za pripomočke za igro v vodi, kar je omogočilo kakovostnejšo izvedbo vodenega plavanja. Obema vaditeljema se je videlo, da sta vešča z delom z otroci, saj sta poskrbela tako za varnost kot za kvaliteto. Otroci so bili sproščeni, počutili so se varne, nekateri so se naučili tudi plavati.

Nadvse smo se veselili panoramske vožnje z ladjico, katere izvedba je odvisna predvsem od vremena. V ponedeljek nas je pa le sprejela na svoj krov Solinarka in nas popeljala do Pirana.

Ta dan je bil zelo vroč in vročina je kar puhtela iz piranskih ulic. Ni težko uganiti, da smo po enourni vožnji z ladjico kar planili po sladoledu. Ta je bil tako okusen, da smo ga v mislih okušali še ves popoldan. V Piranu nam je ostalo dovolj časa za sprehod po Tartinijevem trgu in vzpon do cerkve sv. Jurija. Naše vodje letovanja so izlet dobro načrtovale, saj je že naslednji dan prinesel nekaj dežja in vetra in izlet z ladjico ne bi bil mogoč. A ozračje je ostalo toplo in morje nas je kar klicalo, naj pomočimo noge vanj.
Večeri so minevali ob družabnih igrah – tu naj izpostavim igro s kartami Enka – saj so se nekateri otroci izkazali za prave mojstre. Žoga je otroke spremljala čez cel dan. Sprva pri vodeni rekreaciji Mateja in Mance nato pa še zvečer pri odbojki ali nogometu. Za piko na i nas je glasba zvabila na plesni oder.

V četrtek nas je čakal prav poseben izlet. Z avtobusom smo se odpeljali do vasi Seča, pred ribogojsko bazo Seča, kjer nas je pričakala zdaj že poznana ladjica Solinarka in pa vodnik iz ribogojnice Fonda. Morda ste že kdaj jedli njihovega brancina ali školjke, no mi pa smo se odpeljali prav do ribogojnic in školjčišč samih. Zares nepozabna izkušnja, sploh v družbi vodnika, ki je spreten govorec in med pogovorom daje poudarek na izhodišča, ki nas silijo k razmisleku. Otroci so z zanimanjem opazovali, kdaj bo kakšen brancin skočil na ladjo – šalo na stran – pred naš fotografski aparat, da ujamemo dogodek za trajni spomin. Odrasle nas je predvsem presenetil podatek, da je ribogojnica Fonda ribogojnica z ekološkim certifikatom in pa podatek, da vzgoja ene ribe od mladice do našega krožnika traja kar med štiri do pet let. Brancin Fonda je riba z imenom in številko, ki potrošniku zagotavlja sledljivost. Iz Ribjega vrta smo se odpeljali še v Koper na sladoled. 


V petek popoldan smo se udeležili strokovnih predavanj. Uvodno predavanje je pričel dr. Tomaž Prelog, ki staršem spregovori o zdravljenju hemofilije in jih seznani z novostmi.  Znova nas je presenetila gospa Mojca Kralj, s svojim svilnato mehkobnim glasom. Otrokom je na interaktiven način predstavila kako kroži kri po telesu. Za lažjo predstavo jim je uprizorila pravo doživetje s pomočjo predmetov, ki jih imamo na dosegu roke npr. olje, bleščice itd. in jih uporabila kot didaktični pripomoček. Zelo poučno tako za otroke kot starše.

Prikupno Manco Čot, magistrico dietetičarko, smo že med samim letovanjem zasuli s kupom vprašanj o uravnoteženi prehrani, a nič se v naš spomin ne uleže tako dobro, kot nazorna predstavitev koliko sladkorja pravzaprav zaužijemo na dan bodisi v sokovih, kosmičih, prehranskih dodatkih, itd. Sladkor v kristalih nas pretrese, če ga pa ne vidimo, se sploh ne vprašamo, če ga ne zaužijemo morda preveč. Preveč sladkorja preobremeni naše telo zato ni odveč, da postanemo bolj vestni jedci in načrtujemo zdravo prehrano.

Matej Kandare, profesor športne vzgoje, ki zlahka pritegne pozornost otrok in dvigne njihovo motivacijo, je tokrat nagovoril  tudi starše o pomenu zdravega gibanja za človekovo telo.

V soboto se je naše letovanje izteklo h koncu. Za našo brezskrbnost in skrbno organizirano letovanje gre zahvala gospe Rajki Bavčer, Mojci Kralj in Alešu Blazetiču, prijetnemu sogovorniku, ki nas rad poheca ter predsedniku Janezu Dolinšku, človeku, iz katerega kar vre energija. Posebna zahvala pa gre našim donatorjem, brez katerih letovanja ne bi bilo mogoče izvesti. Zahvala za priložnost, da so omogočili prepletanje zgod posameznikov s podobnimi izkušnjami ter pod okriljem tabora botrovali k trdnejšim vezem med udeleženci, predvsem otroci.


Družina Vrhovec

Prijava na e-obvestila

Prijavite se na e-novice in prejemali boste uporabne in koristne informacije o hemofiliji, novostih, in posebnih dogodkih.
zapri Na spletnih straneh dhs.si uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja
spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah.